Aujourd'hui, c'est la Journée de sensibilisation à la grossesse et à la perte du nourrisson et c'est la première année que la Journée internationale est officiellement reconnue en Ontario. J'ai donc pensé prendre le temps de partager notre histoire de naissance. C'est différent, c'est brut, ce n'est pas pour tout le monde mais c'est notre histoire.
De plus en plus de gens semblent partager leur histoire de naissance. Des personnes sous les projecteurs comme Jillian Harris aux informations aléatoires sur mon application de grossesse – cela n'a pas d'importance – il semble y avoir un appétit pour entendre les détails sur la façon dont les petits bébés arrivent au monde.
Aujourd'hui, c'est la Journée de sensibilisation à la grossesse et à la perte du nourrisson et c'est la première année que la Journée internationale est officiellement reconnue en Ontario. J'ai donc pensé prendre le temps de partager notre histoire de naissance. C'est différent, c'est brut, ce n'est pas pour tout le monde mais c'est notre histoire et c'est une histoire similaire à celle de beaucoup d'autres et probablement une histoire similaire à celle de quelqu'un d'autre quelque part dans votre réseau dont vous n'êtes peut-être même pas au courant. Enfin, c'est une histoire importante à raconter, car la grossesse et la perte d'un nourrisson touchent environ 37 000 personnes chaque année en Ontario seulement et leurs histoires sont rarement racontées.
Notre histoire
En juillet dernier, nous avons appris que nous attendions notre premier bébé. Cela s’est produit assez facilement pour nous et nous étions ravis.
Tout s'est déroulé assez normalement : nous sommes entrés dans le deuxième trimestre, avons publié notre adorable petit post « notre famille s'agrandit » sur les réseaux sociaux et nous nous sommes préparés pour notre échographie de 20 semaines qui, pour moi, consistait simplement à découvrir le sexe.
Nous avons réservé une petite « babymoon » à Niagara-on-the-Lake et notre plan était d'ouvrir l'enveloppe contenant le sexe de notre bébé pendant notre séjour. Le jour où nous prévoyions de partir, j'avais rendez-vous avec notre obstétricien. J'ai dit à mon mari qu'il n'avait pas besoin de venir parce que même si nous avions notre échographie, les résultats ne seraient pas disponibles. C'était censé être une de ces visites faciles où l'on se pèse, fait pipi dans une tasse, parle. sur ce que vous ressentez, puis écoutez les battements de cœur du bébé.
C'était censé être facile, mais ce rendez-vous n'a rien eu du tout et a déclenché une réaction en chaîne qui allait changer nos vies pour toujours. L'OB est entrée dans la pièce et avait un dossier à la main qu'elle n'avait visiblement pas ouvert avant de s'asseoir devant moi. C'étaient nos résultats d'échographie. Elle a scanné le document et j'ai vu la vie s'éloigner de son visage. Je n'oublierai jamais les mots qui sont sortis de sa bouche : « Votre bébé a une hernie diaphragmatique (CDH), vous devez être référé à Londres, je ne peux pas vous aider, y a-t-il quelqu'un que nous pouvons appeler ? Je suis resté assis là, abasourdi parce que je n'ai pas compris un mot qu'elle venait de dire, mais j'ai ensuite répété "Y a-t-il quelqu'un que nous pouvons appeler ?" dans ma tête et j'ai réalisé que c'était mon signal pour m'effondrer complètement.
Nous sommes quand même allés en babymoon mais avons retardé notre départ d'un jour. Nous avons ouvert notre enveloppe alors que nous étions à la maison ce soir-là et avons pleuré des larmes douces-amères à cause du fait que nous allions avoir une fille. Nous avons passé les 24 à 48 heures suivantes à faire des recherches sur le CDH et à réaliser que ce n'était pas une condamnation à mort et que de nombreux bébés survivent et mènent une vie très normale. Nous nous sommes remplis d’espoir et de positivité en prévision des épreuves à venir.
À partir de là, tout a empiré de façon exponentielle. Après des visites à la clinique de développement fœtal de l'hôpital de Londres, il a été confirmé que notre bébé souffrait non seulement d'un cas extrêmement grave de CDH, mais qu'il lui manquait également plusieurs structures cardiaques et le diagnostic était 100% mortel et inopérable. Un groupe de médecins s'est réuni avec nous pour partager ces informations et partager nos options (dont aucune n'a abouti à un résultat positif). Perdez le bébé maintenant « naturellement », perdez le bébé maintenant chirurgicalement, perdez le bébé dans 4 mois (si elle est arrivée à terme).
Peu de temps après, nous avons pris la décision de déclencher et de poursuivre le travail. Je dirais que c'était la décision la plus difficile de notre vie, mais ce n'était pas si difficile. Mon mari et moi étions sur la même longueur d'onde tout au long de cette partie du processus et je ne peux pas en être plus reconnaissant. C’était la décision la plus simple et la pire de notre vie.
Le 7 décembre, après 21 heures de travail, nous avons rencontré notre fille Everly Grace et lui avons dit bonjour pour la première et la dernière fois. Elle était mort-née et petite et nous l'avons tenue pendant près de huit heures (quelque chose que je ne m'attendais pas à faire aussi longtemps), avons joué de la musique, lui avons fait la lecture, puis nous lui avons dit au revoir.
Après notre sortie, nous nous sommes rendus au salon funéraire pour nous occuper de tout ce que nous devions y faire. À un certain moment de la grossesse, vous passez d'une fausse couche à une mortinatalité ou à une naissance vivante, suivie d'un décès et les deux nécessitent que vous preniez des dispositions formelles pour un enterrement ou une crémation.
Arriver à la maison ce soir-là a été le moment le plus bizarre de ma vie. Nous venions tout juste d'accoucher et de tenir notre bébé dans nos bras et pourtant, quelques heures plus tard, nous mangions des plats à emporter et regardions Netflix, mais dans un état de choc absolu. Tout avait changé mais j'avais l'impression que rien n'avait changé. J'ai commencé à passer en revue toutes les choses qui arrivent à votre corps après l'accouchement (et je vous épargnerai les détails) et puis, jour après jour, nous avons commencé à guérir.
Gratitude
Je ne peux pas exprimer à quel point cette expérience a été difficile pour nous deux et je suis extrêmement reconnaissant non seulement pour l'amour et le soutien que nous avons reçus de nos amis et de notre famille, mais aussi pour les ressources dont nous disposions. Je n'y avais pas beaucoup pensé jusqu'à ce que je lise cet article l'autre soir et réalise à quel point nous avions de la chance.
A partir du moment où les choses ont commencé à dérailler, nous avons été mis en relation avec les meilleures ressources possibles. Nous avons reçu des soins de première classe de la part de tout le monde au London Health Centre et à la Fetal Development Clinic, j'ai eu des visites à domicile d'une sage-femme, j'ai pu prendre deux mois de congé sans aucun souci financier (et cela aurait pu être plus si je n'étais pas prête à y retourner), j'ai pu consulter un thérapeute spécialisé dans la perte périnatale, j'ai pu minimiser le temps que je passais dans un trou mental très sombre grâce à l'abondance de ressources à ma disposition mais Je sais que ce n'est pas la norme.
De nombreuses familles n'ont pas cette chance. C'est peut-être parce qu'ils n'ont pas accès aux prestations ou peut-être parce qu'ils ont accouché d'un bébé mort-né dans un hôpital qui n'était tout simplement pas expérimenté ni équipé pour faire face à ce résultat. Quoi qu'il en soit, l'idée que quelqu'un doive rentrer chez lui et traverser une situation pareille sans aucune aide me rend incroyablement triste et j'étais si heureux d'apprendre que des fonds ont récemment été alloués à un réseau ontarien ( PAIL ) qui offre des services de counseling de groupe et personnels. aux familles ainsi que la formation du personnel hospitalier et soignant.
Lorsque vous vivez une grossesse ou une perte d’enfant, vous faites partie d’un club. C'est un club vraiment merdique. Un club qui vous marque à jamais et qui entache toute future grossesse que vous pourriez avoir. Vos yeux s’ouvrent sur la fréquence des pertes et sur le nombre de personnes comme vous. Personne ne choisit de faire partie de ce club, mais je suis extrêmement encouragé par le fait que notre club commence à bénéficier de plus en plus de visibilité, de notoriété et, surtout, de financement.
Je terminerai par un message à tous ceux qui vivent actuellement une perte : sachez que vous n'êtes pas seule, sachez que cela devient plus facile, sachez que si et quand vous tomberez à nouveau enceinte, ce sera effrayant et vous ne ressentirez rien. à l'aise jusqu'à ce que vous ayez un bébé en bonne santé dans vos bras, vous vivrez des moments de panique et d'anxiété totales mais vous trouverez aussi de beaux moments dans votre grossesse. Enfin, n'ayez pas peur de parler de ce que vous vivez et de demander de l'aide sous quelque forme que ce soit.
Si vous êtes arrivé au bout, vous êtes génial. Merci d'avoir pris le temps de lire notre histoire.
Elisabeth XO
Commentaires
Wow, I just read this (with a sleeping newborn on my lap) and tears were (are) pouring down my face. Your story is so heartbreaking, but I am so glad you shared this with us and are telling your story. You never really know what someone has been through or is going through. Glad that you found the support and resources to help heal, though I know there will always be a place in your heart that doesn’t feel quite whole. My heart goes out to you and baby Everly. Xxoo